LAUF

Mikilvægt að fá strax fræðslu um sjúkdóminn

„Hræðileg upplifun að sjá barnið sitt fá flogakast og vita ekkert hvað er í gangi,“ segir móðir níu ára flogaveiks drengs.

Fyrir þremur árum fór sonur minn í nefkirtlatöku og þegar hann kom heim úr henni fékk hann fyrsta flogakastið,“ segir Thelma Björg Brynjólfsdóttir, en sonur hennar og Said Lakhlifi Mickael Ómar, er nú níu ára gamall. Fyrsta flogið var stórt, „og þar með hófst hans sjúkrasaga,“ segir Thelma.

Ranghugmyndir upprættar

„Það er mjög mikilvægt að foreldrar fái fræðslu um flogaveiki strax og barn þeirra er greint flogaveikt,“ segir Pétur Lúðvigsson, barnalæknir á Barnaspítala Hringsins. „Margir eru með ranghugmyndir um flogaveiki, alls konar fordómar eru í gangi sem mikilvægt er að eyða svo fólk geti horft á sjúkdóminn réttum augum.“

Fræða börn með flogaveiki og foreldra þeirra

Eftir Sunnu Ósk Logadóttur
sunna@mbl.is

Árlega greinast um fimmtíu börn yngri en átján ára með flogaveiki hér á landi. Fyrstu skrefin eftir slíka greiningu geta verið börnunum og aðstandendum þeirra erfið og á stuttum tíma þarf fólk að tileinka sér mikla þekkingu á sjúkdómi sem það áður hefur jafnvel haft litla sem enga vitneskju um.

Jæja nú er komið út fyrsta tölublað Laufblaðsins 2008 og ætti það að berast öllum félagsmönnum á næstu dögum. Fljótlega mun eintak af blaðinu vera aðgengilegt hér á síðunni.

Aðalfundur Laufs, Landssamtaka áhugafólks um flogaveiki verður haldinn laugardaginn 5. apríl 2008 að Grand hótel Sigtúni 38 Reykjavík, í sal sem heitir Lundur. Fundurinn hefst klukkan 11:00.
Aðalfundarboð hafa verið send til allra félagsmanna ásamt nýjum bæklingi sem félagið er að kynna. Bæklingurinn heitir "Við viljum sjást" og fylgir armband með. Þetta átak er gert til að auka þekkingu á flogaveiki og efla öryggi flogaveikra í sundi.
Ef þú félagsmaður góður hefur ekki fengið fundarboðið í hendur vinsamlegast hafðu þá samband við okkur á skrifstofunni.

Sjálfboðasamtök hafa í gegnum tíðina veitt fjölbreytilega og mikilvæga þjónustu fyrir ýmsa hópa samfélagsins, barist fyrir hagsmuna- og réttindamálum og virkjað fólk til þátttöku í lýðræðisþjóðfélagi. Sjálfboðastörf eru ekki einungis spurning um val einstaklinga, heldur hefur söguleg þróun og ytri samfélagsaðstæður haft mikil áhrif á hvernig umfang, skipulag og samsetning þessa sviðs er í mismunandi velferðarkerfum. Sum samfélög standa þétt við bak slíkra samtaka og hafa með ríkulegum fjárframlögum, gert þeim kleift að sinna margvíslegri samfélagslegri þjónustu, sem ekki hefur verið á færi annarra að veita. Sum samtök reiða sig á velvild einstaklinga og fyrirtækja sem með fjárframlögum og öðrum stuðningi gerir þeim kleift að koma málefnum sínum á framfæri og vinna að hagsmuna- og réttindamálum sinna félaga. Því er það ómetanlegt og sérstaklega þakkarvert þegar fyrirtæki sína frumkvæði í að styðja starf sjálfboðasamtaka.

Nú í lok mars hafa verið skrifaðar nokkrar greinar tengdar flogaveiki í Morgunblaðið. Blaðamaður Moggans leit við hér í Hátúnið til að skoða starfsemi félagsins. LAUF fékk leyfi til að birta nokkrar greinar hér á heimasíðunni og er hægt að skoða þær hér að neðan.

Ég byrjaði hreinlega nýtt líf.

Kraftaverkin þurfa að bíða vegna manneklu.

Ráðstefnan 11th European Conference on Epilepsy & Society verður haldin í Marseille 15-17 október 2008. Evrópuráðið styrkir nokkra um ferðarstyrk og uppihald og hvetjum við ykkur til að sækja um.

Umsóknareyðublað og fleiri upplýsingar um styrkinn má finna á http://www.epilepsyandsociety.org/bursaries.html

Okkur langar til að benda ykkur á myndband sem við rákumst á á netinu. Myndbandið er eftir Roy Sucholeiki lækni sem sérhæfir sig í flogaveiki.

Tölvukostur félagins var komin til ára sinna og leituðum við því til Landsbankans.

Eigendur The Body Shop á Íslandi voru svo elskulegir að hafa samband við félagið og vilja veita okkur styrk með sölu taupoka.

Félagið hefur nýverið gefið út tvo nýja bæklinga sem hægt er að nálgast á skrifstofu LAUFs og á tölvutæku formi hér með því að tvísmella á myndirnar hér fyrir neðan fréttina.