Ekki biðjast fyrirgefningar.

Ég, eins og þið mörg, hef upplifað það að fá flogakast á almannafæri og fólki hefur brugðið eða jafnvel orðið hrætt. Ég fæ frekar „aggressive“ flogaköst þar sem ég fæ krampa öðru megin á líkamanum á meðan ég verð alveg stíf hinum megin, öndunar vegirnir mínir lokast og ég verð blá í framan, og ég skil af hverju fólki verði brugðið við að sjá þetta, en þýðir það samt að ég eigi að biðjast afsökunar á einhverju sem ég get ekki stjórnað? Er það sanngjarnt að ég hef upplifað það að vera kennt um að viljandi eyðileggja plön eða annað út af því að ég fái flogakast, því mér finnst það ekki.

Í langan tíma fannst mér eins og ég þurfi að biðjast afsökunar á því að vera lasin, en svo er ekki, það er óraunhæft. Ef ég myndi fá flogakast á almannafæri eða fyrir framan vini mína eða fjölskyldu að þá myndi ég ganga á milli og biðjast afsökunar á að hræða þau, en mér finnst eiginlega bara illa gert af þeim að búast við þessari afsökun. Við eigum ekki að þurfa að biðjast afsökunar á okkar veikindum, eða jafnvel að þurfa að útskýra okkar veikindi ef ske kynni að við fáum flogakast, það getur verið gott að láta vita „ég er flogaveik“ en ég á ekki að þurfa að segja „fyrirgefðu, ég er flogaveik“.

Við eigum ekki að þurfa að biðjast afsökunar af því að fólki bregður, fólk getur eftir á spurt okkur hvernig það á að bregðast við ef þetta gerist aftur, en við eigum aldrei að þurfa að biðjast afsökunar á okkar veikindum.

Halla Rún Árdísardóttir

Flogaveiki er FÖTLUN.

Ég heiti Halla og ég er 25 ára einstæð móðir og ég er með þá fötlun að vera flogaveik, nei ég er ekki bundin við hjólastól eða með einhver líkamleg merki um það að vera fötluð en ég er það samt. Það er búið að taka mig langan tíma að viðurkenna það að ég sé í raun og veru fötluð, ekki bara með sjúkdóm, og verð ég að viðurkenna að það er í rauninni bara nýlega sem ég hef viljað viðurkenna með mikilli hjálp frá foreldrum mínum og öðrum vandamönnum.

Ég, eins og ábyggilega margir aðrir, hef þessa staðal ímynd að til þess að vera fatlaður að þá þarf það að sjást utan á manni, en það bara er ekki þannig, fötlun er allskonar!

Eitt af því sem að hjálpaði mér að viðurkenna að þetta sé fötlun er það að ég flýg rosalega mikið og þarfnast fylgdar á flugvellinum svo að ef ég fæ flogakast þá er einhver sem ekki bara gætir mín heldur líka barnsins míns, og til þess að fá þessa aðstoð þarf maður að sækja um „special assistance“ og þar er stundum beðið um að segja hvernig fötlun maður er með og ég þarf alltaf að velja kassann sem segir „annað“ og þarf svo oft að útskýra líka á flugvellinum af hverju ég þarfnast þessarar aðstoðar. En ég er bara sterkari fyrir vikið, ég er öruggari og fjölskyldan mín hefur minni áhyggjur fyrir vikið líka.

Þetta er ekki eitthvað sem við eigum að skammast okkar fyrir og þetta er eitthvað sem við sem flogaveikar manneskjur eigum að geta viðurkennt og verið bara ákveðið stolt af því að geta viðurkennt þetta og sagt að ég er flogaveik og ég er með fötlun.

Halla Rún Árdísardóttir, félagi í LAUF

Að kunna að biðja um aðstoð.

Ég er 25 ára einstæð móðir, en ég er einnig flogaveik. Auðvitað vil ég gera allt til að halda barninu mínu öruggu og til þess þá þurfti ég að setja stoltið mitt aðeins til hliðar og biðja um aðstoð.

Þegar ég komst að því að ég væri ólétt varð ég spennt, en á sama tíma varð ég kvíðin vitandi að mín fötlun gæti hamlað minni getu sem móðir en ég þurfti að setja þennan kvíða til hliðar og viðurkenna að þetta væri eitthvað sem ég gæti ekki gert ein og virkilega þyrfti aðstoð til þess að setja upp plan fyrir hvernig ég get haft sem mest öryggi fyrir bæði mig og barnið mitt.

Ég byrjaði á því að leita til LAUF og setti einnig inn fyrirspurn á facebook hópinn Umræðuhópur Um Flogaveiki (sem ég mæli eindregið með). Þegar ég var búin að setja upp öll mín plön og fá ráðgjöf frá öðrum flogaveikum mæðrum varð ég að viðurkenna að fyrir mína tegund af flogaveiki væru þessi plön bara alls ekki nóg og að ég þyrfti frekari aðstoð. Ég vildi ekki þurfa að biðja um aðstoð, en ég bara þurfti þess! Ég ákvað að vinna með barnaverndarnefnd og setja upp enn frekari plön. Við gerðum plön fyrir reglulegar heimsóknir, að ég fengi hjálp við að baða hann og að ef ég fengi flogakast þá yrði strákurinn fjarlægður af heimilinu í eina eða tvær nætur til þess að leyfa mér að jafna mig, og þetta er allt eitthvað sem við gerðum í sameiningu!

Við unnum saman og þar af leiðandi fundum lausn! En það sem hjálpaði mest var Empatica armbandið, með því var hægt að senda út boð þegar ég var að fá flogakast og hægt að mæta á svæðið samstundis og veita strax aðstoð, og þar af leiðandi veitti það öllum meira öryggi, sérstaklega mér vitandi að barnið mitt yrði öruggt, og þetta gerðist bara því ég þorði að biðja um aðstoð, og með því að biðja um aðstoð gátum við unnið í sameiningu við að leysa úr þessu! Það er engin skömm að biðja um aðstoð og gerir mann bara sterkari fyrir vikið!

Halla Rún Árdísardóttir

Kraftaverkin þurfa að bíða vegna manneklu

Það vantar miklu meiri þjónustu við alla okkar sjúklingahópa,“ segir yfirlæknir

Eftir Sunnu Ósk Logadóttur

sunna@mbl.is

ÞAÐ ER afar sjaldgæft að hægt sé að gera kraftaverk í læknisfræði en þetta er eitt dæmi um það,“ segir Elías Ólafsson, yfirlæknir á taugalækningadeild Landspítala um heilaskurðaðgerð sem um 35 flogaveikir Íslendingar hafa farið í frá árinu 1992. Aðgerðin er árangursrík en gagnast aðeins litlum hópi flogaveikra. „Fólk sem er nánast bundið við rúmið vegna tíðra floga og aukaverkana frá lyfjunum getur losnað við flogin og lyfin. Það gerist ekki betra,“ segir Elías. Á þann veg endaði einmitt erfið sjúkrasaga Hlínar Ingólfsdóttur sem árið 1996 fór til Bandaríkjanna í aðgerðina eftir að hafa glímt við flogaveiki allt sitt líf. Í kjölfar erfiðrar meðgöngu var Hlín komin í þá stöðu vegna sjúkdómsins að geta ekki verið ein með nýfæddum syni sínum. „Ég fylgdist ekkert með því sem var að gerast í kringum mig eða úti í samfélaginu. Ég var algjörlega dofin,“ segir Hlín.

En aðgerðin breytti öllu. Innan fárra ára gat Hlín hætt að taka lyf. Hún lítur nú svo á að hún sé laus við flogaveikina, hafi fengið lækningu. „Fyrir tíu árum byrjaði ég hreinlega nýtt líf,“ segir hún hlæjandi.

Slæmu fréttirnar eru þær að vegna manneklu og tilheyrandi álags á taugadeildinni hefur ekki verið hægt svo vel sé að taka flogaveika í sömu sporum og Hlín var í, í rannsókn sem er nauðsynleg til að finna þá sem hægt er að hjálpa með skurðaðgerð.

Og fleiri sjúklingar bera skarðan hlut frá borði. „Það vantar miklu meiri þjónustu við alla okkar sjúklingahópa,“ fullyrðir Elías. Taugasjúklingar með langvinna sjúkdóma sem þurfa sérhæfða hjúkrun, komast t.d. ekki alltaf að á legudeildinni og eru lagðir inn á aðrar deildir. Þá hefur dagdeildin sprengt utan af sér húsnæðið og starfsfólkið sér ekki fram úr verkefnunum. „Þó að á taugadeildinni sé oft á tíðum þungur hópur sjúklinga, og óneitanlega verði oft meira álag á starfsfólkinu en æskilegt væri, er hér mikil samheldni hjá starfsfólkinu,“ segir Margrét Rögn Hafsteinsdóttir deildarstjóri. „Það er það sem heldur starfseminni uppi.“

Í Morgunblaðinu í dag er fjallað um starfsemi taugadeildarinnar og þrjá sjúkdóma sem þar er fengist við. Ástandið, hvort sem lýtur að húsnæði, mönnun eða útskriftarvanda er lýsandi fyrir stöðuna víðar á Landspítalanum.

Grein úr Morgunblaðinu

27. mars 2008 

Ranghugmyndir upprættar

„Það er mjög mikilvægt að foreldrar fái fræðslu um flogaveiki strax og barn þeirra er greint flogaveikt,“ segir 

Pétur Lúðvigsson, barnalæknir á Barnaspítala Hringsins. „Margir eru með ranghugmyndir um flogaveiki, alls

konar fordómar eru í gangi sem mikilvægt er að eyða svo fólk geti horft á sjúkdóminn réttum augum.“

Pétur bendir á að flogaveiki sé ekki einn sjúkdómur heldur margir ólíkir sjúkdómar. „Það eina sem sameinar 

sjúkdómana eru flogin en þau geta líka verið mjög mismunandi.“ Um þriðjungur þeirra sem greinast með 

flogaveiki árlega eru börn, eða um 50. Hjá miklum meirihluta þeirra eða um 70%, er sjúkdómurinn góðkynja, 

líkt og Pétur orðar það, og eldist af börnunum og hefur ekki umtalsverð áhrif á þeirra hversdagslega líf.  „Þessi börn lifa eðlilegu lífi eins og hver annar þó alltaf verði að taka tillit til sjúkdómsins og gæta þess að 

taka lyfin,“ segir Pétur. Hjá um 30% barnanna er sjúkdómurinn alvarlegri og hefur þá jafnvel mikil áhrif á þeirra líf


Grein úr Morgunblaðinu

27. mars 2008 

Mikilvægt að fá strax fræðslu um sjúkdóminn

Hræðileg upplifun að sjá barnið sitt fá flogakast og vita ekkert hvað er í gangi,“ segir móðir níu ára flogaveiks drengs

Fyrir þremur árum fór sonur minn í nefkirtlatöku og þegar hann kom heim úr henni fékk hann fyrsta flogakastið,“ 
segir Thelma Björg Brynjólfsdóttir, en sonur hennar og Said Lakhlifi Mickael Ómar, er nú níu ára gamall. Fyrsta flogið var stórt, „og þar með hófst hans sjúkrasaga,“ segir Thelma.  Mickael var greindur flogaveikur skömmu síðar. Tilviljun réð því að sjúkdómurinn kom fyrst fram í kjölfar nefkirtlatökunnar. „Eftir greininguna var mér réttur lyfseðill og sagt að koma aftur með hann eftir nokkra daga í skoðun,“ segir Thelma. 
Meiri upplýsingar fékk hún ekki að sinni.  Hún segir það algjöra tilviljun að hún hafi áður unnið á leikskóla með manneskju með flogaveiki
og því vitað sitt hvað um sjúkdóminn og meðhöndlun hans. „Það hreinlega gleymdist að kynna mér sjúkdóminn,“ segir Thelma. „Þetta var ekki góð reynsla. Ég var eiginlega í tómarúmi fyrst. Sonur minn fær aðeins flogaköst í svefni og ég var til dæmis mjög hrædd við að sofa fyrstu næturnar á eftir.“

En hjálpin var skammt undan, Thelmu var bent á LAUF, Landssamtök áhugafólks um flogaveiki, og þar fékk hún góðar upplýsingar. Fljótlega fékk hún svo fræðslu hjá lækni á Barnaspítalanum.  „Þetta gekk allt mjög brösulega fyrst,“ segir Thelma. „Mickael fékk oft flog og aðeins á nóttunni. Það gekk mjög illa að stilla lyfin hans þannig að fyrstu tvö árin voru mjög erfið. Hins vegar hefur þetta allt gengið miklu betur í vetur og margar vikur liðið milli flogakasta.“

Hún segir mikilvægt að regla sé á öllum hlutum til að minnka hættuna á flogaköstum.  „Það er hræðileg upplifun, alveg hræðileg, að sjá barnið sitt fá flogakast og vita ekkert hvað er í gangi,“ segir Thelma um fyrsta kastið sem sonur hennar fékk. „En ég gerði allt rétt, hringdi strax á Neyðarlínuna og fékk sjúkrabíl.“

Og sjúkrabílarnir áttu eftir að verða margir næstu mánuðina. Thelma telur að fjölskyldan hafi þurft að greiða um 200 þúsund krónur í kostnað vegna sjúkrabíla frá því Mickael fékk fyrsta flogið. Allt úr eigin vasa. Allir vita af sjúkdómnum Mickael er í Álftamýrarskóla en þar sem hann fær aðeins flogaköst á nóttunni hefur hann ekki fengið kast í skólanum. Thelma undirbjó starfsfólk skólans samt vel og skólasystkini Mickaels horfðu m.a. á kvikmynd um flogaveiki sér til fróðleiks. Þá lét hún foreldra vina hans einnig vita af sjúkdómnum.  „Þannig að það ættu allir að vera viðbúnir ef eitthvað kemur upp á,“ segir Thelma. 
Hún segir Mickael taka sjúkdómnum með miklu æðruleysi. „Eins og það hefur verið mikið álag á honum,  sjúkrabílar á nóttunni og spítalalega, þá hefur hann tekið þessu í raun vel miðað við aðstæður.“

Thelma segir jákvætt að LAUF hafi nú útbúið fræðsluefni fyrir foreldra sem þeim er afhent strax og börn þeirra eru greind.  „Það er engin spurning að það er mjög mikilvægt að foreldrar fái strax upplýsingar um sjúkdóminn, séu ekki sendir heim óöruggir og hræddir. Einnig að fá upplýsingar um LAUF, því það skiptir svo miklu að komast í samband við aðra foreldra sem ganga í gegnum sömu lífsreynslu.“

Ert þú með PNES?

Vísindin eru viska sem við erum smátt og smátt að ná tökum á en það er svo langt í frá að við vitum allt sem við viljum vita um hvernig heilinn og líkaminn virka, hvort sem er sitt í hvoru lagi eða saman. Við vitum ekki enn öll svörin við þeim spurningum sem brenna á okkur. Í nútímalæknisfræði er oft talað um starfrænar (e. functional) truflanir þegar vísað er til einkenna sem ekki finnst nein vefræn skýring á. Sjálf þekki ég vel til slíkra starfrænna truflana en þær hafa verið hluti af lífi mínu í 28 ár eða nærri tvo þriðjunga þess og bæði skert lífsgæði mín og valdið mér þjáningum og örorku. Í fyrstu var talið að ég væri flogaveik (e. epilepsy) en það er safn margskonar og mismundandi heilkenna sem verður vegna skyndilegra breytinga á starfssemi heilans sem hafa áhrif á starfssemi hans. Einkenni floga er því röskun á hreyfingu, skynjun, atferli, tilfinningu eða meðvitund. Munurinn á vefrænum flogum og stafrænum er sá að þrátt fyrir að heilkennin geti verið svipuð en einkenni hinna starfrænu eru út frá taugakerfinu og án þess að vefrænar orsakir finnist eins og í heilaskanna eða heilalínuriti. Í geðlæknisfræðinni hins vegar eru slík einkenni kölluð röskun (e. disorder).

Þekkt einkenni en óþekkt orsök

Starfræn einkenni, sem í þessari grein verða kallaðar truflanir, þar sem þær geta haft verulega truflandi áhrif á lífsgæði fólks, eru flóra viðamikilla einkenna sem ekki er hægt að komast yfir í einni grein. Sjálf hef ég verið greind með einkenni sem skammstafað er á ensku PNES (e. Psychogenic Non Epileptic Seizures) en það er í raun bara enn eitt heitið yfir starfræn flog. Einkennin geta verið svipuð eða jafnvel þau sömu og í vefrænni flogaveiki (en reyndar eru til um 20 tegundir floga) og t.d. fæ ég flog þar sem meðvitund skerðist, ég fæ krampa og verð að leggjast niður, ég á erfitt með gang um tíma, þarf að fara á salernið, hugsunin verður óskýr, ég á erfitt með mál og mér líður mjög illa. En þessi einkenni eiga sér starfænar skýringar og því er ekkert hjálpræði í hefðbundnum flogalyfjum.

Um árabil og jafnvel aldir hafa starfræn flog verið misgreind sem vefræn flog og því hefur hefðbundin meðferð ekki virkað þar sem ekki hefur verið ráðist að rótum þess vanda sem gæti hugsanlega verið. Það er ekki fyrr en fyrir tveimur til þremur áratugum að vísindamenn og læknar fóru af alvöru að gefa þessum einkennum gaum, taka þau alvarlega og reyna að finna orsakir þeirra auk þess sem tækninýjungar komu fram á sjónarsviðið sem gátu greint á milli starfrænna og vefrænna floga. Þá kom í ljós að þriðjungur floga og jafnvel meira voru starfræns eðlis. Hins vegar lá og liggur lækning ekki ljós fyrir því orsakir eru að mörgu leyti óþekktar en áfallaröskun gæti verið ein þeirra en þarf ekki að vera það í öllum tilvikum og einnig virðast tengsl á milli starfrænna floga og sumra geðsjúkdóma sem og streitu. Þetta á við fleiri tilvik þar sem starfræn einkenni virðast tengjast taugakerfinu. Enn er æði margt á huldu.

Að stofna félag

Ástæða þess að ég skrifa þessa grein nú í Morgunblaðið er að ég tel að við sem glímum við starfræn flog ættum að stofna með okkur félag þar sem við deilum reynslu okkar, fræðumst og fræðum aðra, m.a. heilbrigðisstarfsfólk sem því miður er ekki nægilega vel upplýst um einkennin og ástæður þeirra. LAUF, Félag flogaveikra, hefur verið svo vingjarnlegt að taka okkur sem glímum við þessi einkenni undir sinn verndarvæng, svo nú er bara að bretta upp ermar og hefjast handa við að koma okkur saman. Ég bið því ykkur, sem þekkið þessi einkenni af eigin raun og aðstandur að hafa samband við mig á eftirfarandi netfang: starfraenflog@gmail.com