Skip to main content

Yfir 70% bræðra og systra barna með flogaveiki sem voru rannsökuð voru haldin leiða og eða hræðslu.

Frá janúar 2005 til desember 2005 tóku rannsakendur við State University of Campinas í Brasilíu röð viðtala við foreldra barna og unglinga, sem áttu bróðir/systir með flogaveiki. Spurningunum var fylgt eftir með spurningalista, með spurningum um, hvernig börnin verða fyrir áhrifum af flogaveiki systkina sinna.

127 börn og unglingar á aldrinum 5-18 ára (meðalaldur 11,5 ár), sem voru systkini samtals 78 barna með flogaveiki, voru metin. Alvarleiki flogaveikinnar hjá systkinunum hafði mikið að segja fyrir um upplifun þeirra. Almennt var niðurstaðan sú, að flogaveikin hefur meiri áhrif á börn, sem eiga flogaveik systkini, en margir hafa talið hingað til.

Úrtak svaranna sýnir að 94% af þessum systkinum sem tóku þátt í rannsókninni hafði séð flogakast. 73% höfðu áhyggjur af að bróðirinn/systirin myndi fá flogakast. 36% skynjuðu systir/bróðir sinn öðruvísi en önnur börn, en aðeins 45% hafði sagt öðrum frá flogaveiki bróður síns eða systur. Enda þótt aðeins 18% tryðu að það gæti framkallað flogakast, ef þau neituðu bróður/systur sinni um eitthvað, þá gerði 41% „allt sem bróðirinn/systirin báðu um.“ 61% upplifði að systir/bróðir þeirra fengju meiri athygli en þau fengju sjálf. Yfir 70% af þessum systkinum voru leið og/eða fundu fyrir ótta vegna flogaveiki systkinis síns.

Í tímaritunu Seizure skrifar höfundurinn að unglingar líta flogaveiki systkina sinna mjög alvarlegum augum: Þeir upplifa flogaveiki sem alvarlegra ástand en til dæmis astma, sykursýki, liðagigt, migreni, hvítblæði eða HIV smit. Einnig upplifa þau að flogaveikin hafi neikvæð áhrif á ýmsa félagslega þætti s.s. hegðun, heiðarleika, vinsældir, íþróttaþátttöku og skemmtanir.

Per Olsen, félagsráðgjafi hjá Dönsku flogaveikisamtökunum, segir: „Samsvarandi rannsóknir eru ekki til í Danmörku. Reynslan sýnir okkur hins vegar að foreldrar eru mjög meðvitaðir um þarfir þessara systkina. Við sjáum einnig að mjög erfitt getur reynst foreldrunum að sinna þörfum þessara barna þegar hitt barnið, það sem er flogaveikt, á í miklum erfiðleikum með flog, sjúkrahússinnlagnir, lyfjastillingar og fjarveru úr skóla ásamt öllum þeim glundroða sem slíku fylgir.“

Þýtt og endursagt af heimasíðu samtakra flogaveikra í Danmörku http://www.epilepsiforeningen.dk/aktuelt/aktuelt0701.htm